15 ноября 2019, 09:05

Вопросы повестки дня, запланированные к рассмотрению на очередном пленарном заседании 15 ноября

подробнее
14 ноября 2019, 18:23

В Комитете по вопросам экологической политики и природопользования состоялось рабочее совещание на тему: «Обмеление Шацких озер: причины, последствия, решения»

подробнее
14 ноября 2019, 18:09

Состоялись пленарные заседания Верховной Рады Украины

подробнее
14 ноября 2019, 18:07

Принят Закон "О внесении изменений в Закон Украины "О публичных закупках" в связи с отделением деятельности по транспортировке природного газа"

подробнее
14 ноября 2019, 18:00

В Книжном клубе Верховной Рады Украины состоялась творческая встреча с известным европейским философом и политиком Сибе Шаап

подробнее
14 ноября 2019, 17:12

Принят за основу проект Закона "О внесении изменений в Земельный кодекс Украины и другие законодательные акты относительно усовершенствования системы управления и дерегуляции в сфере земельных отношений"

подробнее
14 ноября 2019, 16:22

Принят Закон "О внесении изменения в статью 4 Закона Украины "Об использовании земель обороны""

подробнее
14 ноября 2019, 14:30

Для Украины Межпарламентский союз – надежная основа и пример формирования прочных основ и традиций парламентаризма, – Елена Кондратюк

подробнее

15 ноября 2019

Вопросы повестки дня, запланированные к рассмотрению на очередном пленарном заседании 15 ноября

подробнее
14 ноября 2019

В Комитете по вопросам экологической политики и природопользования состоялось рабочее совещание на тему: «Обмеление Шацких озер: причины, последствия, решения»

подробнее
14 ноября 2019

Состоялись пленарные заседания Верховной Рады Украины

подробнее
14 ноября 2019

Принят Закон "О внесении изменений в Закон Украины "О публичных закупках" в связи с отделением деятельности по транспортировке природного газа"

подробнее
14 ноября 2019

В Книжном клубе Верховной Рады Украины состоялась творческая встреча с известным европейским философом и политиком Сибе Шаап

подробнее
14 ноября 2019

Принят за основу проект Закона "О внесении изменений в Земельный кодекс Украины и другие законодательные акты относительно усовершенствования системы управления и дерегуляции в сфере земельных отношений"

подробнее
14 ноября 2019

Принят Закон "О внесении изменения в статью 4 Закона Украины "Об использовании земель обороны""

подробнее
14 ноября 2019

Для Украины Межпарламентский союз – надежная основа и пример формирования прочных основ и традиций парламентаризма, – Елена Кондратюк

подробнее

Сообщения

21 октября 2019, 13:00

( Информационное управление Аппарата Верховной Рады Украины )

Комитет по вопросам здоровья нации, медицинской помощи и медицинского страхования наработал рекомендации по решению проблем в сфере оказания медицинской помощи больным редкими (орфанными) заболеваниями

 

Комитет по вопросам здоровья нации, медицинской помощи и медицинского страхования на своем заседании обсудил вопросы о проблемах в сфере организации оказания медицинской помощи больным редкими (орфанными) заболеваниями и путях их решения. Вопросы подготовили к рассмотрению подкомитеты по вопросам фармации и фармацевтической деятельности и по вопросам здравоохранения по результатам проведенного 23 сентября 2019 года рабочего совещания с участием представителей Минздрава Украины, профильных общественных организаций и производителей лекарственных средств и продуктов диетического питания.

Редким (орфанным) заболеванием считается заболевание, которое угрожает жизни человека, или которое хронически прогрессирует, приводит к сокращению продолжительности жизни гражданина или к его инвалидности, распространенность которого среди населения не чаще чем один случай на 2000 человек. 80% орфанных заболеваний генетически обусловлены и продолжаются в течение всей жизни человека и требуют постоянного лечения.

Во время заседания отмечалось, что, несмотря на предусмотренные законом гарантии для орфанных больных относительно бесперебойного и бесплатного обеспечения их необходимыми лекарственными средствами и пищевыми продуктами для специального диетического потребления, на практике такие пациенты не обеспечены в полном объеме необходимыми препаратами и диетическим питанием.

Согласно выводам комитета, одной из причин такого положения дел является отсутствие государственного реестра граждан, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, что не позволяет четко определить количество больных и их потребность в лекарственных средствах, медицинских изделиях и продуктах диетического питания. Другой причиной является отсутствие или несовершенство отечественных отраслевых стандартов диагностики и лечение многих редких заболеваний, а также отсутствие специализированных медицинских учреждений для таких больных и отсутствие соответствующих специалистов.

Эти причины в сочетании с несовершенством/некорректностью диагностики орфанных заболеваний обусловливают формирование номенклатуры лекарственных средств, медицинских изделий и продуктов диетического питания для осуществления государственных закупок, что не в полной мере соответствует реальным потребностям пациентов.

Проблему медицинского обслуживания орфанных больных в Украине углубляет и ежегодный дефицит бюджетного финансирования. Так, по данным общественного союза «Орфанные заболевания Украины», в Государственном бюджете на 2019 год на лечение 14 наименований редких (орфанных) заболеваний и проведение скрининга новорожденных на фенилкетонурию, врожденный гипотиреоз, муковисцедоз и адреногенитальный синдром было предусмотрено 994,6 миллиона гривен (в 2018 году - 697,1 миллиона гривен).
Решить вопрос дополнительного обеспечения граждан, страдающих орфанными заболеваниями, лекарственными средствами путем закупки препаратов за счет местных бюджетов практически невозможно, поскольку такие лекарства не внесены в Национальный перечень основных лекарственных средств и законодательством фактически ограничена возможность их приобретения за бюджетные средства.

Учитывая вышесказанное, Комитет по вопросам здоровья нации, медицинской помощи и медицинского страхования решил обратиться к Президенту Украины с просьбой провозгласить следующий, 2020 год - Годом государственной поддержки пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями в Украине для привлечения внимания общества к проблемам таких больных.

Комитетом наработаны рекомендации Кабинету Министров Украины, среди которых, в частности, следующие:

- при подготовке проекта Государственного бюджета на последующие годы предусматривать расходы из Государственного бюджета Украины на полное покрытие расходов по обеспечению пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями необходимыми для лечения этих заболеваний лекарственными средствами и пищевыми продуктами для специального диетического питания по мере необходимости;

- рассмотреть вопрос о введении новой бюджетной программы «Обеспечение лекарственными средствами, медицинскими изделиями и продуктами для специального диетического питания граждан с редкими (орфанными) заболеваниями»;

- рассмотреть возможность привлечения внебюджетного финансирования из не запрещенных законодательством источников для обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями необходимыми для лечения этих заболеваний лекарственными средствами и пищевыми продуктами для специального диетического питания;

- рассмотреть возможность введения новых налогов и сборов, в частности по рекламе фармацевтической продукции, табачных изделий, а также по производству и обороту сладких газированных напитков с повышенным содержанием сахара, направив поступления от этих налогов и сборов на обеспечение пациентов с редкими заболеваниями лекарственными средствами и пищевыми продуктами для специального диетического питания.

Кроме того, предлагается: утвердить Национальный план действий по профилактике и лечению редких (орфанных) заболеваний в Украине на период 2020-2025 годы, учитывая в нем современные международные стандарты в этой сфере, и обеспечить его надлежащее ежегодное финансирование; внести изменения в соответствующие правительственные нормативно-правовые акты с целью обеспечения возможности осуществления закупок лекарственных средств и пищевых продуктов для специального диетического питания за счет местных бюджетов; рассмотреть вопрос о целесообразности разработки специального закона в сфере организации диагностики, лечения и реабилитации пациентов с редкими заболеваниями.

Министерству здравоохранения комитет рекомендует принять меры для создания государственного реестра граждан, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, его полноценного администрирования и возможности интеграции в Электронную систему здравоохранения (eHealth). Также предлагается проработать вопросы: пересмотра и совершенствования отраслевых стандартов диагностики, лечения и профилактики орфанных заболеваний, усиления контроля за их соблюдением; целесообразности создания в структуре МЗ Украины отдельного структурного подразделения, которое будет заниматься вопросами организации медицинской помощи орфанным больным; создания специальных координационных центров и мультидисциплинарных бригад врачей для оказания медицинской помощи больным редкими заболеваниями; способствовать повышению осведомленности врачей первичного звена относительно ранней диагностики орфанных заболеваний и ряда других.

Комитет решил обратиться к местным государственным администрациям и органам местного самоуправления и рекомендовать: рассмотреть возможность разработки и утверждения местных программ по оказанию медицинской помощи, медико-социальной, социальной реабилитации больных редкими заболеваниями и социальной поддержки семей с детьми, имеющими такие заболевания, обеспечив надлежащее финансирование таких программ; обеспечить своевременное формирование и подачи МЗ информации о заболеваемости населения региона редкими (орфанными) заболеваниями и потребности в обеспечении таких больных жизненно необходимыми лекарственными средствами и соответствующими пищевыми продуктами; организовать информационно-разъяснительную работу по вопросам оказания медицинской помощи, медико-социальной, социальной реабилитации больных редкими заболеваниями и социальной поддержки семей с детьми, имеющими такие заболевания, с привлечением к этой работе представителей общественности.