26 мая 2020, 12:52

Комитет по вопросам правовой политики рекомендует Верховной Раде принять за основу законопроект относительно обязанности исполнителя проводить индексацию размера алиментов, определенного судом в твердой денежной сумме

подробнее
26 мая 2020, 09:43

Обзор главных тем «Голоса Украины» от 26 мая

подробнее
25 мая 2020, 19:10

Аппарат Верховной Рады Украины получил результаты функционального анализа

подробнее
25 мая 2020, 15:40

Надеемся на расширение сотрудничества между парламентами Украины и Швеции, – Дмитрий Разумков

подробнее
25 мая 2020, 14:39

Комитет по вопросам финансов, налоговой и таможенной политики рекомендует принять за основу законопроект относительно первых шагов дерегуляции бизнеса путем страхования гражданской ответственности

подробнее
25 мая 2020, 13:19

Комитет по вопросам экономического развития рекомендует Верховной Раде принять в целом законопроект относительно детенизации рынка металлургического сырья и операций с металлоломом

подробнее
25 мая 2020, 11:54

Председатель Верховной Рады Украины внес изменения в Распоряжение «О дополнительных мерах по предупреждению возникновения острой респираторной болезни» от 12 марта 2020 года №151

подробнее
25 мая 2020, 10:09

В Комитете по вопросам энергетики и жилищно-коммунальных услуг рассмотрели вопросы разработки законодательной базы для создания минимальных запасов нефти и нефтепродуктов в Украине

подробнее

26 мая 2020

Комитет по вопросам правовой политики рекомендует Верховной Раде принять за основу законопроект относительно обязанности исполнителя проводить индексацию размера алиментов, определенного судом в твердой денежной сумме

подробнее
26 мая 2020

Обзор главных тем «Голоса Украины» от 26 мая

подробнее
25 мая 2020

Аппарат Верховной Рады Украины получил результаты функционального анализа

подробнее
25 мая 2020

Комитет по вопросам финансов, налоговой и таможенной политики рекомендует принять за основу законопроект относительно первых шагов дерегуляции бизнеса путем страхования гражданской ответственности

подробнее
25 мая 2020

Комитет по вопросам экономического развития рекомендует Верховной Раде принять в целом законопроект относительно детенизации рынка металлургического сырья и операций с металлоломом

подробнее
25 мая 2020

Председатель Верховной Рады Украины внес изменения в Распоряжение «О дополнительных мерах по предупреждению возникновения острой респираторной болезни» от 12 марта 2020 года №151

подробнее
25 мая 2020

В Комитете по вопросам энергетики и жилищно-коммунальных услуг рассмотрели вопросы разработки законодательной базы для создания минимальных запасов нефти и нефтепродуктов в Украине

подробнее
23 мая 2020

Председатель Верховной Рады Украины Дмитрий Разумков выражает соболезнования в связи со смертью народного депутата Украины Валерия Давиденко

подробнее

Сообщения

21 октября 2019, 13:00

( Информационное управление Аппарата Верховной Рады Украины )

Комитет по вопросам здоровья нации, медицинской помощи и медицинского страхования наработал рекомендации по решению проблем в сфере оказания медицинской помощи больным редкими (орфанными) заболеваниями

 

Комитет по вопросам здоровья нации, медицинской помощи и медицинского страхования на своем заседании обсудил вопросы о проблемах в сфере организации оказания медицинской помощи больным редкими (орфанными) заболеваниями и путях их решения. Вопросы подготовили к рассмотрению подкомитеты по вопросам фармации и фармацевтической деятельности и по вопросам здравоохранения по результатам проведенного 23 сентября 2019 года рабочего совещания с участием представителей Минздрава Украины, профильных общественных организаций и производителей лекарственных средств и продуктов диетического питания.

Редким (орфанным) заболеванием считается заболевание, которое угрожает жизни человека, или которое хронически прогрессирует, приводит к сокращению продолжительности жизни гражданина или к его инвалидности, распространенность которого среди населения не чаще чем один случай на 2000 человек. 80% орфанных заболеваний генетически обусловлены и продолжаются в течение всей жизни человека и требуют постоянного лечения.

Во время заседания отмечалось, что, несмотря на предусмотренные законом гарантии для орфанных больных относительно бесперебойного и бесплатного обеспечения их необходимыми лекарственными средствами и пищевыми продуктами для специального диетического потребления, на практике такие пациенты не обеспечены в полном объеме необходимыми препаратами и диетическим питанием.

Согласно выводам комитета, одной из причин такого положения дел является отсутствие государственного реестра граждан, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, что не позволяет четко определить количество больных и их потребность в лекарственных средствах, медицинских изделиях и продуктах диетического питания. Другой причиной является отсутствие или несовершенство отечественных отраслевых стандартов диагностики и лечение многих редких заболеваний, а также отсутствие специализированных медицинских учреждений для таких больных и отсутствие соответствующих специалистов.

Эти причины в сочетании с несовершенством/некорректностью диагностики орфанных заболеваний обусловливают формирование номенклатуры лекарственных средств, медицинских изделий и продуктов диетического питания для осуществления государственных закупок, что не в полной мере соответствует реальным потребностям пациентов.

Проблему медицинского обслуживания орфанных больных в Украине углубляет и ежегодный дефицит бюджетного финансирования. Так, по данным общественного союза «Орфанные заболевания Украины», в Государственном бюджете на 2019 год на лечение 14 наименований редких (орфанных) заболеваний и проведение скрининга новорожденных на фенилкетонурию, врожденный гипотиреоз, муковисцедоз и адреногенитальный синдром было предусмотрено 994,6 миллиона гривен (в 2018 году - 697,1 миллиона гривен).
Решить вопрос дополнительного обеспечения граждан, страдающих орфанными заболеваниями, лекарственными средствами путем закупки препаратов за счет местных бюджетов практически невозможно, поскольку такие лекарства не внесены в Национальный перечень основных лекарственных средств и законодательством фактически ограничена возможность их приобретения за бюджетные средства.

Учитывая вышесказанное, Комитет по вопросам здоровья нации, медицинской помощи и медицинского страхования решил обратиться к Президенту Украины с просьбой провозгласить следующий, 2020 год - Годом государственной поддержки пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями в Украине для привлечения внимания общества к проблемам таких больных.

Комитетом наработаны рекомендации Кабинету Министров Украины, среди которых, в частности, следующие:

- при подготовке проекта Государственного бюджета на последующие годы предусматривать расходы из Государственного бюджета Украины на полное покрытие расходов по обеспечению пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями необходимыми для лечения этих заболеваний лекарственными средствами и пищевыми продуктами для специального диетического питания по мере необходимости;

- рассмотреть вопрос о введении новой бюджетной программы «Обеспечение лекарственными средствами, медицинскими изделиями и продуктами для специального диетического питания граждан с редкими (орфанными) заболеваниями»;

- рассмотреть возможность привлечения внебюджетного финансирования из не запрещенных законодательством источников для обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями необходимыми для лечения этих заболеваний лекарственными средствами и пищевыми продуктами для специального диетического питания;

- рассмотреть возможность введения новых налогов и сборов, в частности по рекламе фармацевтической продукции, табачных изделий, а также по производству и обороту сладких газированных напитков с повышенным содержанием сахара, направив поступления от этих налогов и сборов на обеспечение пациентов с редкими заболеваниями лекарственными средствами и пищевыми продуктами для специального диетического питания.

Кроме того, предлагается: утвердить Национальный план действий по профилактике и лечению редких (орфанных) заболеваний в Украине на период 2020-2025 годы, учитывая в нем современные международные стандарты в этой сфере, и обеспечить его надлежащее ежегодное финансирование; внести изменения в соответствующие правительственные нормативно-правовые акты с целью обеспечения возможности осуществления закупок лекарственных средств и пищевых продуктов для специального диетического питания за счет местных бюджетов; рассмотреть вопрос о целесообразности разработки специального закона в сфере организации диагностики, лечения и реабилитации пациентов с редкими заболеваниями.

Министерству здравоохранения комитет рекомендует принять меры для создания государственного реестра граждан, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, его полноценного администрирования и возможности интеграции в Электронную систему здравоохранения (eHealth). Также предлагается проработать вопросы: пересмотра и совершенствования отраслевых стандартов диагностики, лечения и профилактики орфанных заболеваний, усиления контроля за их соблюдением; целесообразности создания в структуре МЗ Украины отдельного структурного подразделения, которое будет заниматься вопросами организации медицинской помощи орфанным больным; создания специальных координационных центров и мультидисциплинарных бригад врачей для оказания медицинской помощи больным редкими заболеваниями; способствовать повышению осведомленности врачей первичного звена относительно ранней диагностики орфанных заболеваний и ряда других.

Комитет решил обратиться к местным государственным администрациям и органам местного самоуправления и рекомендовать: рассмотреть возможность разработки и утверждения местных программ по оказанию медицинской помощи, медико-социальной, социальной реабилитации больных редкими заболеваниями и социальной поддержки семей с детьми, имеющими такие заболевания, обеспечив надлежащее финансирование таких программ; обеспечить своевременное формирование и подачи МЗ информации о заболеваемости населения региона редкими (орфанными) заболеваниями и потребности в обеспечении таких больных жизненно необходимыми лекарственными средствами и соответствующими пищевыми продуктами; организовать информационно-разъяснительную работу по вопросам оказания медицинской помощи, медико-социальной, социальной реабилитации больных редкими заболеваниями и социальной поддержки семей с детьми, имеющими такие заболевания, с привлечением к этой работе представителей общественности.