Новини

27 лютого 2020, 17:35

У Верховній Раді України відбувся форум на тему: "Підвищення кліматичних амбіцій: позиція органів місцевого самоврядування та молодих лідерів"

докладніше
27 лютого 2020, 16:55

У приймальні Верховної Ради України особистий прийом громадян провела народний депутат Олена Мошенець

докладніше
27 лютого 2020, 16:49

«Ґендерна експертиза законопроектів має проводитися в усіх Комітетах Верховної Ради та на рівні Уряду», - Олена Кондратюк

докладніше
27 лютого 2020, 11:30

Комітет з питань правоохоронної діяльності рекомендує Верховній Раді прийняти за основу законопроект щодо посилення відповідальності за завідомо неправдиве повідомлення про загрозу безпеці громадян

докладніше
26 лютого 2020, 17:11

У Верховній Раді відбулася координаційна зустріч проектів та програм міжнародної технічної допомоги (ІРТАС)

докладніше
26 лютого 2020, 16:44

Україна готова розширювати співпрацю з Естонією на міжнародній арені, - Дмитро Разумков

докладніше
26 лютого 2020, 15:53

Голова Верховної Ради України зустрівся з Міністром оборони Естонії

докладніше
26 лютого 2020, 15:08

Позиції Естонії та України співпадають у питаннях щодо розвитку демократії й досягнення миру, - Дмитро Разумков

докладніше
26 лютого 2020, 14:00

Голова Комітету з прав людини Дмитро Лубінець: «Реінтеграція Криму – це захист людей»

докладніше
26 лютого 2020, 12:28

Комітет з питань молоді і спорту заслухав інформацію щодо результатів діяльності Державної спеціалізованої фінансової установи «Державний фонд сприяння молодіжному житловому будівництву» та показників виконання житлових програм у 2019 році

докладніше
26 лютого 2020, 12:10

Для створення ефективної «Держави у смартфоні» важливо використовувати найкращий світовий досвід, - Дмитро Разумков

докладніше
26 лютого 2020, 10:03

У Комітеті з питань організації державної влади, місцевого самоврядування, регіонального розвитку та містобудування створено Робочу групу з питань підготовки до проведення парламентських слухань на тему: "Захист інвестицій в житлову нерухомість та шляхи вирішення проблем постраждалих інвесторів"

докладніше
25 лютого 2020, 19:00

Досвід Естонії з електронного урядування та кібербезпеки є дуже цінним для України, - Дмитро Разумков

докладніше
25 лютого 2020, 18:30

У Комітеті з питань екологічної політики та природокористування обговорили шляхи вирішення екологічних проблем на території та об’єктах колишнього ВАТ «Радикал» у м. Києві

докладніше

Канал Рада 

3D-тур відкриває Парламент України 

Верховна Рада України у соціальних мережах

twitter  facebook  youtube


Звіти депутатів
Конкурсна комісія з добору кандидатів на посади членів НКРЕКП Портал відкритих даних
Децентралізація влади
21 жовтня 2019, 13:00

 Інформаційне управління Апарату Верховної Ради України 

Комітет з питань здоров’я нації, медичної допомоги та медичного страхування напрацював рекомендації щодо вирішення проблем у сфері надання медичної допомоги хворим на рідкісні (орфанні) захворювання

Комітет з питань здоров’я нації, медичної допомоги та медичного страхування на своєму засіданні обговорив питання щодо проблем у сфері організації надання медичної допомоги хворим на рідкісні (орфанні) захворювання та шляхи їх вирішення. Питання підготували до розгляду підкомітети з питань фармації та фармацевтичної діяльності та з питань охорони здоров’я за результатами проведеної 23 вересня 2019 року робочої наради за участю представників МОЗ України, профільних громадських організацій та виробників лікарських засобів і продуктів дієтичного харчування.

Рідкісним (орфанним) захворюванням вважається захворювання, яке загрожує життю людини, або яке хронічно прогресує, призводить до скорочення тривалості життя громадянина або до його інвалідності, поширеність якого серед населення не частіше ніж один випадок на 2000 осіб. 80% орфанних захворювань генетично обумовлені та тривають протягом усього життя людини і потребують постійного лікування.

Під час засідання зазначалося, що незважаючи на передбачені Законом гарантії для орфанних хворих щодо безперебійного та безоплатного забезпечення їх необхідними лікарськими засобами та харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання, на практиці такі пацієнти не забезпечені у повному обсязі необхідними препаратами та дієтичним харчуванням.

Згідно з висновками Комітету, однією з причин такого стану справ є відсутність державного реєстру громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, що не дає можливості чітко визначити кількість хворих та їхню потребу в лікарських засобах, медичних виробах та продуктах дієтичного харчування.

Іншою причиною є відсутність або недосконалість вітчизняних галузевих стандартів діагностики та лікування багатьох рідкісних захворювань, а також відсутність спеціалізованих медичних закладів для таких хворих і брак відповідних фахівців.

Ці причини у поєднанні з недосконалістю/некоректністю діагностики орфанних захворювань обумовлюють формування номенклатури лікарських засобів, медичних виробів та продуктів дієтичного харчування для здійснення державних закупівель, що не повною мірою відповідає реальним потребам пацієнтів.

Проблему медичного обслуговування орфанних хворих в Україні поглиблює й щорічний дефіцит бюджетного фінансування.

Так, за даними громадської спілки «Орфанні захворювання України», в Державному бюджеті на 2019 рік на лікування 14 найменувань рідкісних (орфанних) захворювань та проведення скринінгу новонароджених на фенілкетонурію, вроджений гіпотиреоз, муковісцедоз та адреногенітальний синдром було передбачено 994,6 мільйона гривень (в 2018 році - 697,1 мільйона гривень).

Вирішити питання додаткового забезпечення громадян, які страждають на орфанні захворювання, лікарськими засобами шляхом закупівлі препаратів за рахунок місцевих бюджетів практично неможливо, оскільки такі ліки не внесені до Національного переліку основних лікарських засобів і законодавством фактично обмежено можливість їх придбання за бюджетні кошти.

Враховуючи вищезазначене, Комітет з питань здоров’я нації, медичної допомоги та медичного страхування вирішив звернутися до Президента України з проханням проголосити наступний, 2020 рік, - Роком державної підтримки пацієнтів з рідкісними (орфанними) захворюваннями в Україні для привернення уваги суспільства до проблем таких хворих.

Комітетом напрацьовані рекомендації Кабінету Міністрів України, серед яких, зокрема, такі:

- при підготовці проекту державного бюджету на наступні роки передбачати видатки з Державного бюджету України на повне покриття витрат із забезпечення пацієнтів з рідкісними (орфанними) захворюваннями необхідними для лікування цих захворювань лікарськими засобами та харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання відповідно до потреби;

- розглянути питання щодо запровадження нової бюджетної програми «Забезпечення лікарськими засобами, медичними виробами та харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання громадян з рідкісними (орфанними) захворюваннями»;

- розглянути можливість залучення позабюджетного фінансування з не заборонених законодавством джерел для забезпечення пацієнтів з орфанними захворюваннями необхідними для лікування цих захворювань лікарськими засобами та харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання;

-  розглянути можливість запровадження нових податків і зборів, зокрема з реклами фармацевтичної продукції, тютюнових виробів, а також з виробництва та обігу солодких газованих напоїв з підвищеним вмістом цукру, спрямувавши надходження від цих податків і зборів на забезпечення пацієнтів з рідкісними  захворюваннями лікарськими засобами та харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання.

Окрім того, пропонується: затвердити Національний план дій з профілактики та лікування рідкісних (орфанних) захворювань в Україні на період 2020-2025 роки, врахувавши у ньому сучасні міжнародні стандарти у цій сфері, та забезпечити його належне щорічне фінансування; внести зміни до відповідних урядових нормативно-правових актів з метою забезпечення можливості здійснення закупівель лікарських засобів та харчових продуктів для спеціального дієтичного споживання за кошти місцевих бюджетів; розглянути питання щодо доцільності розробки спеціального закону у сфері організації діагностики, лікування та реабілітації пацієнтів з рідкісними захворюваннями.

Міністерству охорони здоров’я Комітет рекомендує вжити заходів для створення державного реєстру громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, його повноцінного адміністрування та можливості інтеграції до Електронної системи охорони здоров'я (eHealth).

Також пропонується опрацювати питання щодо: перегляду та удосконалення галузевих стандартів діагностики, лікування та профілактики орфанних захворювань, посилення контролю за їх дотриманням; доцільності створення у структурі МОЗ України окремого структурного підрозділу, який опікуватиметься питаннями організації медичної допомоги орфанним хворим; створення спеціальних координаційних центрів та мультидисциплінарних бригад лікарів для надання медичної допомоги хворим на рідкісні захворювання; сприяти підвищенню обізнаності лікарів первинної ланки стосовно ранньої діагностики орфанних захворювань та ряду інших.

Комітет вирішив звернутись до місцевих державних адміністрацій та органів місцевого самоврядування та рекомендувати: розглянути можливість розробки та затвердження місцевих програм з надання медичної допомоги, медико-соціальної, соціальної реабілітації хворих на рідкісні захворювання та соціальної підтримки сімей з дітьми, які мають такі захворювання, забезпечивши належне фінансування таких програм; забезпечити своєчасне формування та подання МОЗ інформації щодо захворюваності населення регіону на рідкісні (орфанні) захворювання та потреби у забезпеченні таких хворих життєво необхідними лікарськими засобами та відповідними харчовими продуктами; організувати інформаційно-роз’яснювальну роботу з питань надання медичної допомоги, медико-соціальної, соціальної реабілітації хворих на рідкісні захворювання та соціальної підтримки сімей з дітьми, які мають такі захворювання, із залученням до цієї роботи представників громадськості.