Новини

07 квітня 2020, 13:00

Комітет з питань енергетики та житлово-комунальних послуг: Укладення договорів між споживачами та виконавцями комунальних послуг відтерміновано через карантин

докладніше
06 квітня 2020, 17:24

Комітет Верховної Ради України з питань соціальної політики та захисту прав ветеранів провів перше засідання у режимі відеоконференції

докладніше
06 квітня 2020, 12:00

Комітет з питань інтеграції України з ЄС на засіданні в онлайн режимі розглянув законопроекти на їх відповідність праву ЄС та зобов’язанням України відповідно до Угоди про асоціацію

докладніше
04 квітня 2020, 14:35

Голова Верховної Ради України Дмитро Разумков висловлює співчуття у зв’язку зі смертю Івана Вакарчука

докладніше
03 квітня 2020, 18:46

Комітет з питань правоохоронної діяльності спільно з Генеральною прокуратурою, Національним антикорупційним бюро та Антикорупційною ініціативою Європейського союзу провели веб-конференцію на тему «Система електронного кримінального провадження eCase»

докладніше
03 квітня 2020, 15:07

Голова Верховної Ради України підписав Розпорядження, яким продовжив дію додаткових заходів із попередження поширення коронавірусної хвороби

докладніше
02 квітня 2020, 14:53

Порядок отримання висновків Єврокомісії щодо законопроєктів у сфері енергетики

докладніше
01 квітня 2020, 18:32

Уряд має забезпечити належне фінансування наукових співробітників, які розробили вітчизняні експрес-тести для діагностики коронавірусу, - Олена Кондратюк

докладніше
01 квітня 2020, 15:57

Голова Верховної Ради підписав Закон України «Про внесення змін до деяких законодавчих актів України, спрямованих на забезпечення додаткових соціальних та економічних гарантій у зв'язку з поширенням коронавірусної хвороби (COVID-19)»

докладніше
31 березня 2020, 16:13

Голова Верховної Ради підписав три закони, ухвалені на позачерговому засіданні Парламенту

докладніше
31 березня 2020, 00:51

Позачергове засідання Верховної Ради України

докладніше
31 березня 2020, 00:44

Прийнято Закон "Про внесення змін до деяких законодавчих актів України щодо обігу земель сільськогосподарського призначення"

докладніше
30 березня 2020, 16:59

Прийнято за основу проект Закону "Про внесення змін до деяких законодавчих актів України щодо удосконалення деяких механізмів регулювання банківської діяльності"

докладніше
30 березня 2020, 16:43

Прийнято Постанову «Про призначення Степанова М. В. Міністром охорони здоров'я України»

докладніше

Канал Рада 

3D-тур відкриває Парламент України 

Верховна Рада України у соціальних мережах

twitter  facebook  youtube


Звіти депутатів
Конкурсна комісія з добору кандидатів на посади членів НКРЕКП Портал відкритих даних
Децентралізація влади
20 лютого 2020, 14:54

 Інформаційне управління Апарату Верховної Ради України 

До Міжнародного дня рідкісних захворювань, який у світі відзначають в останній день лютого, у Верховній Раді України розгорнуто одноденну фотовиставку «Зірки на підтримку орфанних»

В кулуарах ІІІ поверху будинку парламенту були представлені фотографії відомих українців —  артистів, співаків, акторів, теле-, радіо- ведучих, які виступили на підтримку пацієнтів із рідкісними захворюваннями та долучилися до благодійної фотосесії разом із дітьми, що мають орфанні діагнози. 
Серед зірок, які стали на захист орфанних пацієнтів, — Ольга Сумська, Надія Матвєєва, Андрій Кіше, Василь Вірастюк, Руслана Писанка, Ірма Вітовська, Габріелла Массанга, яка стала ініціаторкою зйомок, та багато інших.
Таким чином організатори — громадська спілка «Орфанні захворювання України» та благодійний фонд «Орфанні синиці» — прагнуть привернути увагу народних депутатів до проблем українців із рідкісними захворюваннями. Орфанні хвороби — це вроджені або набуті захворювання, які трапляються вкрай рідко — рідше ніж один випадок на 2000 населення країни. 80% орфанних захворювань генетично обумовлені. Вони мають тяжкий і хронічний перебіг. Більшість хвороб діагностують у ранньому віці.
Такі люди зазвичай потребують безперервного та пожиттєвого лікування. Але при його наявності розвиток більшості хвороб можна призупинити — тоді хворі отримують шанс на життя.В Україні, за статистичними даними, 5% населення мають рідкісні захворювання. Якщо зібрати всіх разом, стане на місто-мільйонник. На превеликий жаль, більшість цих пацієнтів — діти, які при відсутності лікування не доживають і до 10-15 років. У той же час, в Європейських країнах тривалість життя орфанних пацієнтів, за умов належного лікування, становить 55-60 років.